2. Běh pro zdraví – běžíme pro Natálku!
Ve čtvrtek 17. dubna 2025 se uskuteční již 2. ročník Běhu pro zdraví – charitativní běžecká akce, která letos proběhne na podporu malé Natálky. Přijďte si zaběhat, udělat něco pro své zdraví a zároveň pomoci dobré věci.
Běžet můžete klasicky na místě nebo virtuálně odkudkoli.
Přihlásit se můžete předem pomocí formuláře zde:
https://form.jotform.com/210125640320336
Samozřejmě se dá registrovat i na místě, stejně tak lze startovné uhradit předem nebo až na místě.
Kde?
Areál Lodiček v Karviné
Prezentace od 17:00
START v 17:45
Podrobné informace najdete:
Událost na Facebooku
Web Atletiky Karviná
Přijďte s námi běžet pro Natálku – těšíme se na vás!
Natálka je usměvavá 10letá holčička. Svým kouzelným úsměvem nás vždy dokáže pozitivně naladit. Její největší radostí je koupání ve vaně a návštěvy bazénů. Je to náš malý vodní živel. Žije se svými šťastnými a milujícími rodiči, tatínkem Michalem a maminkou Martinou. Ti však krátce po jejím narození zjistili, že není něco v pořádku. Natálka se narodila jako zdravé miminko. Zhruba od 6.měsíce věku, se však nevyvíjela tak, jak by měla. Po mnoha vyšetřeních lékaři zjistili, že má vážné kombinované onemocnění.
Po pěti a půl letech nám na genetice oznámili diagnozu. Má Angelmanův syndrom. Syndrom, který je způsobený genetickým poškozením. Nelze jej proto vyléčit, ale je možné zmírnit jeho projevy. Mezi typické známky AS patří opožděný psychomotorický vývoj, mentální retardace, problémy s koordinací pohybů a rovnováhou, hyperaktivita, poruchy spánků, poruchy pozornosti, epilepsie a neschopnost mluvit. Mají typický usměvavý výraz v obličeji, širokou opatrnou chůzi a jakékoliv vzrušení vyjadřují máváním rukama. Jsou velmi společenští, milují vodu a jakékoliv předměty vydávající zvuky nebo světlo. Mentální retardace je bohužel středně těžká až těžká. Během svého života dosáhnou mentálního věku maximálně na úrovni 3letého dítěte. Z tohoto důvodu nejsou schopni samostatného života a potřebují neustálý dozor a péči dospělé osoby. Natálku také trápí fixace zrakem. Zatím víme, že má dcerka poškozený oční nerv, který nelze léčit jak operativně, tak ani pomocí brýlí nebo čoček. Po vyšetření funkčního zraku lékaři zjistili viditelnost do vzdálenosti 2m. Díky tomu se špatně orientuje v prostoru. Je tedy nutné, aby měla k dispozici pomoc a dohled 24 hodin denně.
Jako rodiče děláme maximum pro to, aby se Natálka dokázala alespoň trochu začlenit do běžného života. Nyní je žákyní 4. třídy speciální základní školy Slezské diakonie v Bohumíně. Natálka je hodně pozorná, umí krásně naslouchat, zajímá se o okolí a vše co se kolem ní děje. I když nemluví, tak podle jejího výrazu nebo zvuků, víme, oč si žádá. Má ráda hudbu, dokáže se při ní tak odvázat, že roztančí i celé okolí. Ambulantně dojíždíme na rehabilitace Arcada v Ostravě a pravidelně absolvujeme měsíční rehapobyty v lázních Klimkovice. Tyto rehabilitace jsou velice nákladné a musíme tak oslovovat spoustu nadací, aby je dcera mohla absolvovat. Je to naše velká bojovnice a za tu dobu udělala spoustu pokroků!
Děkujeme za veškerou vaši podporu, nejen podporu finanční ale i podporu laskavého slova. Nesmírně si toho vážíme.
Michal a Martina Novákovi
